Sistematización de la Experiencia de Navegación de Pacientes de Cáncer de Mama - Sáenz Madrigal, Rocío (2013)
introducción: El cáncer es un problema de salud pública en nuestro país. De acuerdo con el Registro Nacional de Tumores (2008), se ha observado un aumento en las tasas de incidencia para todos los tipos de cáncer en los últimos años. Los tumores son la segunda causa de muerte en el país, sólo superados por las enfermedades del sistema circulatorio y son responsables de más del 20% de todas las muertes. Específicamente en cáncer de mama, las estadísticas sobre incidencia y mortalidad evidencian que cada día son más las mujeres costarricenses que son diagnosticadas con esta patología. Utilizando, el último año de datos de incidencia disponibles, en el 2008, se notificaron 945 casos nuevos de cáncer de mama, con un promedio de 18 por semana, de los cuales el 34% se presentaron en mujeres menores de 50 años. El riesgo de padecer cáncer, medido a partir del número de casos en la población expuesta, aumenta con la edad de 81.98 en el grupo de edad de 40-49 años a una tasa de 163.62 por 100.000 mujeres, en las mayores de 70 años. La mayoría de los casos se dieron en las provincias del gran área metropolitada: San José (43.3%), Alajuela (16,1%), Cartago (10%), Heredia (10%) y Guanacaste, Puntarenas y Limón presentaron menos de 6% de los casos cada una. A partir de lo anterior nace el interés de ejecutar un proyecto desde la extensión universitaria de manera conjunta entre la Universidad de Costa Rica y la Universidad Nacional. Partiendo del marco discursivo de la Promoción de la Salud desde las líneas de reorientación de los servicios de salud y participación social., este proyecto se enmarca entre los proyectos de extensión financiado por el Consejo Nacional de Rectores. Población Beneficiaria: Las mujeres y las familias del Área Metropolitana de Costa Rica. Las mujeres con cáncer de mama que reciben atención médica en los hospitales de Alajuela, Heredia, hospital de la Mujer, hospital San Juan de Dios y hospital Calderón Guardia. Objetivo General: Generar acciones que fortalezcan la Navegación de pacientes con cáncer de mama en los Hospitales de Alajuela, Heredia y Hospital de la Mujer; así como el abordaje del cáncer de mama en mujeres de zonas rurales de las provincias de San José, Alajuela, Cartago y Heredia para el logro de un mayor bienestar individual y familiar. Metodología: Se presenta la experiencia de la vinculación entre la academia, la sociedad civil organizada, las mujeres con cáncer de mama y los servicios de salud para la atención directa del cáncer de mama; conformando equipos interdisciplinarios que participan en las intervenciones de educación y divulgación. Para el análisis de los servicios de salud en tres hospitales públicos se utilizó la Investigación Acción Participativa I.A.P para la conformación y capacitación equipos de navegación, que acompañan a las pacientes en su transitar por los diversos servicios del Sistema de Salud de Costa Rica en sus diferentes etapas (detección, tratamiento, rehabilitación), La experiencia se encuentra en situada entre enero del 2011 a junio del 2013. Resultados: En el periodo de estudio en el componente de educación más de 3.800 mujeres han participado y recibido la sensibilización y la capacitación en salud mamaria de Mujeres que Salvan Vidas. El proyecto ha elaborado y distribuido carteles, folletos y afiches para las familias, los pacientes con cáncer de mama, la población sana, líderes de ONG, profesionales de la salud, tomadores de decisiones y todos aquellos individuos motivados para superar la indiferencia con la evidencia. El componente de navegación se encuentra en la fase de ejecución en tres equipos de navegación para cada uno de los hospitales. El entrenamiento de las voluntarias consistió en módulos educativos en el cáncer de mama, el tratamiento del paciente, la organización hospitalaria, los derechos y deberes de las mujeres con cáncer, y las habilidades de trabajo en equipo y la comunicación. En los hospitales, se ha fortalecido la relación entre los equipos de salud y las navegadoras, producto de esta relación se han construido dos rutas que las pacientes deben seguir para su adecuada atención. El tiempo transcurrido desde la sospecha hasta el tratamiento definitivo varía entre 5 y 24 meses. La información del proyecto, el material educativo y recursos que se ofrecen en el sector público y privado se ha puesto a disposición en www.mujeresquesalvanvidas.info. Como un aporte de las TIC para la mejora continua de los servicio de salud se cuenta con un prototipo de sistema de información para identificación de la caracterización de los acompañamientos por hospital, las rutas de atención de las mujeres con cáncer de mama individualizadas y por conglomerado ; innovando con su diseño direccionado a la identificación de las inequidades en la prestación de los servicios de salud desde la visión de la mujer con cáncer de mama teniendo en consideración las capacidades diferenciadas de los hospitales. Conclusiones: Las pacientes, los familiares y los equipos que atienden el cáncer de mama, han venido haciendo un llamado por una revisión en la oferta de servicios para la atención de esta patología, así como la necesidad de articular esfuerzos entre los diferentes actores sociales para reducir el tiempo de espera , evitar pérdidas en el tratamiento y apoyar la promoción de la salud mamaria, prevención de la enfermedad; los resultados del proyecto “mujeres que salvan vidas” están contribuyendo a la reducción de brechas y barreras injustas e innecesarias presentes en el sistema de salud costarricense. Es probable, que las herramientas diseñadas en esta experiencia, pueden ser un insumo para el desarrollo de iniciativas en otros tipos de cáncer así como en el contexto de las enfermedades crónicas.