Curso clínico y características epidemiológicas de pacientes pediátricos dependientes de dispositivos de soporte respiratorio en centro terciario de referencia “Hospital Nacional de Niños Carlos Sáenz Herrera" de Costa Rica: 7 años de seguimiento - Lachner Malavasi, Ian (2026)
Introducción: La ventilación mecánica domiciliar es una intervención esencial que mejora la supervivencia, el neurodesarrollo, reduce las hospitalizaciones y favorece la reinserción social. Con una prevalencia en aumento a nivel global. Métodos: Estudio observacional, retrospectivo y unicéntrico mediante la revisión de expedientes clínicos de pacientes menores de 18 años en seguimiento por Neumología Pediátrica de nuestro centro, dependientes de soporte respiratorio y atendidos entre el 2018 y el 2024. Se analizaron variables demográficas, clínicas, ventilatorias y de determinantes sociales de la salud. Resultados: Se reclutaron 55 pacientes (prevalencia nacional de 1.2 por 100,000 habitantes), la distribución por sexo fue semejante (58% mujeres). La mediana de edad de inicio de la ventilación fue de 16 meses (IQR 7.5 – 64.5). Las principales indicaciones fueron enfermedad neuromuscular (35%, n=19), displasia broncopulmonar (15%, n=8) y cardiopatías congénitas (11%, n=6). La ventilación invasiva fue predominante (85%, n=47). Se identificó que un 42% (n=23) de los pacientes tenían una dependencia de 24 horas. El 56% (n=31) toleró descenso de parámetros, sólo el 18% (n=10) logró la suspensión definitiva, tras una mediana de 331 días en el programa (IQR 202–433). Los eventos adversos por falla del equipo afectaron a 33% de los pacientes (n=18). Se registró una elevada prevalencia de trastornos de deglución (65%, n=36). La mortalidad global fue de 25% (n=14). Los diagnósticos de alto riesgo (malacia por sling, secuelas neurológicas, cardiopatías y PIBO) constituyeron un factor de riesgo significativo para la mortalidad (OR=7.78; IC 95% 2.1-27.9; p=0.001). En el ámbito social, la mayoría de las familias dependía de un seguro por el estado (64%, n=35) y tenían ingresos mensuales inferiores a ₡500,000. (74%, n=41) La carga del cuidado recae predominantemente en la madre (95%, n=52), y un 22% (n=12) de hogares son monoparentales. No se halló asociación negativa entre mortalidad y la distancia del hogar al centro de referencia. (OR 0.79; IC 95% 0.19-3.15; p=0.76) Conclusiones: Nuestro perfil epidemiológico es distintivo a tendencias globales, caracterizado por una menor edad de inicio y un predominio de la ventilación invasiva sobre la no invasiva. La distribución de las enfermedades subyacentes y la mortalidad son similares a las reportadas internacionalmente. La población de estudio presenta una marcada vulnerabilidad socioeconómica y alta proporción de hogares monoparentales. Considerando que la provisión universal de ventiladores de respaldo en zonas remotas es logísticamente inalcanzable en nuestro medio, la falta de correlación entre la distancia al centro y la mortalidad constituye un hallazgo alentador. La elevada frecuencia de fallas técnicas en los dispositivos subraya la necesidad de implementar un entrenamiento estructurado para los cuidadores y de fortalecer protocolos de mantenimiento preventivo.