Un camino hacia la potenciación de recursos psicológicos con los que cuentan los (as) hermanos (as) de pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne de la Clínica de Cuidados Paliativos y Control del Dolor del Hospital Nacional de Niños: Guía práctica para el acompañamiento psicológico. En un periodo de ocho meses. - Naranjo Mejía, Carolina (2020)
El presente documento corresponde al planeamiento, elaboración y desarrollo del proyecto adscrito al Comité Ético Científico del Hospital Nacional de Niños (HNN), que pertenece al Trabajo Final de Graduación para obtener el grado académico de Licenciatura en Psicología de la Universidad Nacional, realizado por las sustentantes Carolina Naranjo Mejía y Pamela M. Mora Acuña. El proyecto tuvo lugar en la Clínica de Cuidados Paliativos (C.C.P.) y Control del Dolor en el HNN, fundada en el año 1990 por la Dra. Lisbeth Quesada Tristán. La C.C.P. y Control del Dolor del HNN, una organización costarricense sin fines de lucro que tiene como objetivo atender a los (as) niños (as) en condición de vida limitada o en fase terminal. Se utilizó como metodología, la Investigación Acción, la cual impulsa una forma de producción científica basada en la reflexión de los propios sujetos de investigación. Se propuso como objetivo promover los recursos psicológicos en hermanos (as) de pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) de la C.C.P. y Control del Dolor del HNN por medio de un proceso de acompañamiento psicológico, desde la intervenciónacción que culminó con la elaboración y validación de una guía de acompañamiento psicológico. En ella se incluyen propuestas concretas de sesiones lúdicas que pueden ser empleadas para trabajar con hermanos (as) de pacientes con alguna enfermedad neurodegenerativa que presenten una discapacidad motora-física significativa. Las sesiones están dirigidas a niños (as) de siete a doce años. Dentro del marco del diagnóstico participativo se lograron identificar como principales amenazas psicológicas: una baja capacidad para verbalizar y reconocer las emociones, dificultades en su manejo, y de igual manera dificultades en el proceso de autoconocimiento. También se reconoce como amenazante el rol tradicional de género, en el tanto la labor de cuidadora se vivencie como un mandato social por sexo biológico, aunado a la ausencia afectiva de la figura paterna. Y como principales recursos psicológicos, se destacan: el manejo de la comunicación asertiva en el núcleo familiar, tendencia a la autonomía y el liderazgo, capacidad de adaptación, y estilos de vida dirigidos a la práctica de valores como: el optimismo, la colaboración, el amor, el respeto, la solidaridad y la cooperación. Como principal resultado se diseña la guía: ¨Fortaleciendo nuestros recursos psicológicos. Sesiones lúdicas para trabajar con niños y niñas hermanos (as) de pacientes atendidos en la Clínica de Cuidados Paliativos del Hospital Nacional de Niños¨, a partir de un diagnóstico participativo y validada con un grupo de hermanos de pacientes con DMD. En la propuesta metodológica se desarrollan los siguientes contenidos temáticos: autoconocimiento, manejo de las emociones, capacidad de adaptación, igualdad de género, y convivencia. De acuerdo con la evaluación e impresiones recogidas de las personas participantes se puede concluir que espacios dirigidos a potenciar los recursos y disminuir las amenazas de los hermanos (as) de niños (as) con enfermedades neurodegenerativas, constituyen procesos importantes de crecimiento personal, que deben promoverse desde esfuerzos institucionales y no gubernamentales. Se concluye en la importancia de atender a los (as) niños (as) hermanos (as) de pacientes de la C.C.P. ya que ellos (as) también atraviesan un proceso de cambio emocional, psicológico, y de readaptación radical que considerando su etapa de desarrollo, las exigencias emocionales que implica ser hermano de un paciente con DMD pueden sobrepasar las capacidades y habilidades de afrontamiento de algunos (as) niños (as),lo que puede traer como consecuencia el origen de conductas de riesgo y/o poco saludables para su desarrollo. Por medio de actividades y/o proyectos dirigidos a los (as) niños (as) hermanos (as) de pacientes con DMD que faciliten la reconstrucción de su mundo emocional, donde sus emociones sean valoradas, validadas y respetadas. Esto permitiría reconocer a los (as) hermanos (as) como parte importante de la dinámica familiar, y fomentar su salud mental. Por último, se recomienda considerar la implementación de la guía: ¨Fortaleciendo nuestros recursos psicológicos. Sesiones lúdicas para trabajar con niños y niñas hermanos (as) de pacientes atendidos en la Clínica de Cuidados Paliativos del Hospital Nacional de Niños¨, como una propuesta programática en el plan de trabajo de la CCP, dado que las investigadoras han brindado la autorización absoluta para su réplica y ajuste según lo necesite la población.